Trẻ em mắc các bệnh hiếm gặp sẽ được cung cấp thuốc với chi phí nhà nước.
Lần đọc thứ ba, cuối cùng của dự thảo luật được thông qua tại Duma Quốc gia mở rộng danh sách các bệnh hiếm gặp, theo đó quỹ nào cho thuốc nên được phân bổ từ ngân sách liên bang
Năm chẩn đoán nữa đã được thêm vào danh sách. Đối với những em bé mắc các bệnh như vậy, thuốc (rất đắt và hiếm) sẽ được mua tập trung.
Các đại biểu đích thân hứa sẽ kiểm soát việc thi hành luật, vì tình hình cung cấp thuốc cho trẻ em bị bệnh nặng ở nước này vẫn rất đáng thất vọng.
Bây giờ, với các sửa đổi, danh sách các bệnh bao gồm năm bệnh đắt nhất - hội chứng tan máu-niệu, viêm khớp hệ thống vị thành niên, ba loại mucopolysaccharidosis và 24 chẩn đoán khác.
Trong những ngày tới, danh sách nên được ký bởi Tổng thống Nga Vladimir Putin. Từ thời điểm này, các khu vực sẽ không còn tham gia vào việc mua thuốc nữa, điều này sẽ trở thành vấn đề liên bang.
Trước đây, cha mẹ của những đứa trẻ bị bệnh nặng thường phàn nàn về việc thiếu thuốc đắt tiền.
Các quan chức địa phương đã được chứng minh bằng việc thiếu vốn trong ngân sách và nhu cầu phóng đại của các nhà cung cấp y tế.
Ngày nay, 1556 trẻ em sống ở Nga với các bệnh lý hiếm gặp.
Điều trị một số bệnh nhân mắc các bệnh "tốn kém" nhất chi phí ngân sách khu vực 100 triệu rúp mỗi năm.
Các tác giả của luật đã tính toán rằng để đối xử với tất cả những người hiện đang trong danh sách, kho bạc liên bang sẽ cần phân bổ 10 tỷ mỗi năm. Nhưng vì việc mua hàng sẽ được tập trung, các nhà cung cấp có thể giảm giá 10-20% tổng số tiền.
Bộ Y tế Nga sẽ chịu trách nhiệm thi hành luật. Tài liệu có hiệu lực từ năm 2019.